KOSTHOLD
Kostholdet er viktig for alle med sykdommen ALS, fordi det er en degenerativ neuromuskulær sykdom. Jeg kan "spise" hva jeg vil fordi maten går rett i magen gjennom sonden, og derfor bruker jeg mye sunne ingredienser. Jeg leste mye om denne sykdommen og tilsvarende sykdomsforløp i begynnelsen rett etter jeg fikk sykdommen, og hadde mail kontakt med ledende nevrologer i Kina, USA, Russland, Storbritannia, Tyskland og Norge. Derfor kunne jeg utelukke mange alternative behandlere, som stamcelletransplantasjon eller dyrking av egne stamceller. Jeg kunne bruke tiden til å lære hvordan jeg kunne opprettholde funksjonaliteten mest mulig, samt gjøre de tingene som jeg visste ville bli umulig om kort tid.
Når det gjelder kostholdet så ble det viktig å styrke immunforsvaret, samt fjerne frie radikaler i kroppen, blant annet gjennom å få i seg antioksidanter. En slik type sykdom vil gradvis gå nedover, ved at nervetråder tilknyttet muskelceller ryker. Det kjennes som stikk i kroppen, og finner sted over hele kroppen. MEN ved å fokusere på riktig kosthold, treningsøvelser / gjennombevegelser / tøyninger og mental helse / å tenke positivt, så har jeg greid å stabilisere utviklingen av sykdommen.
De siste fire årene så har jeg mistet minimalt med muskler, noe jeg også vet fordi det har vært lite stikking i kroppen. Det å få i seg mye vann, sunne kornprodukter / fiber, fargerike frukt og grønnsaker, bær, fisk og riktig type kosttilskudd, er veldig viktig for å stabilisere utviklingen av sykdommen. Nå bruker jeg noen tilleggsprodukter fordi jeg har lest meg opp på det.
Naltrexon, circadin, slimløsende tabletter og vallergan. Naltrexon lurer hjernen til å produsere endorfiner, circadin er melatonin som vi får under dyp søvn, bronkyl er slimløsende tabletter jeg bruker i vannet en gang om dagen, og vallergan er sovemedisin som ikke er vanedannende. Jeg tar rilozol også, eneste medisinen jeg får fra helsetjenesten som jeg mener bare er noe tull. I kliniske studier / forsøk så har de greid å bevise at det kan forlenge levetiden med fire måneder, men det var opprinnelig et blekemiddel til tøy. De har funnet et legemiddel nå som redusere utviklingen av sykdommen, men det får vi ikke fordi det blir for dyrt!
Jeg får assistentene til å lage sondematen, noe som har fungert veldig bra for meg. Alternativet er sondemat som jeg kunne fått fra helsevesenet, poser med næringsrik mat, men jeg prøvde den og magen reagerte veldig på den. Jeg fikk diare, ble oppblåst i magen, og jeg følte at det ble feil for meg, som var opptatt av mat og helse før jeg ble syk også. Det sier seg selv at det må være mye E-stoffer i mat som er langtidsholdbar, og selvfølgelig er ferske råvarer mye bedre.
Jeg får mat gjennom en PEG-sonde. Hver morgen lages det mat for dagen. Da lages det to ulike blandinger, en for frokost/kveldsmat, og en til lunsj/middag. Jeg unngår slimdannende produkter som banan og meieriprodukter. Jeg bruker heller ikke potet eller søtpotet i sondematen.
Jeg starter dagen med 3 dl frokost og 2 dl vann m/sitron, mens jeg sover. Deretter 6 dl frokost og 3 dl vann. Så 5 dl vann m/sitron. Deretter 4 dl lunsj og 3 dl vann m/sitron. Så 5 dl vann m/sitron. Deretter 4 dl middag og 3 dl vann m/sitron. Så 4 dl vann m/sitron. Til slutt 3 dl kveldsmat og 1 dl vann m/sitron. Dette er en mengde som fungerer veldig bra for meg
Frokost/kveldsmat
1 kopp frokostblanding (lager den selv av; kruskakli, rugflak, speltflak, hirseflak, byggflak, steinmalt spelt, sesamfrø uten skall, solsikkekjerner, hasselnøtter, mandler, valnøtter og gojibær) som bløtlegges i kokt vann i en plastbolle.
1 eple, 1 pære, 1 appelsin, 1 kiwi (med skall da det inneholder mye vitaminer), 1 avokado, 1 plomme/fersken, litt mango, litt bær, 1 rått egg, 1 ts honning, kosttilskudd (calsium + magnesium, C-vitamin, bio-dophilus, super omega 3, D-vitamin)
Lunsj/middag
200 g fisk/kylling/kalkun/karbonadedeig kokes eller stekes. Jeg bruker fisk 5 dager i uken, sei, torsk eller steinbitfilet. Den kokes bare 3-4 minutter, og vannet brukes i sondematen.
1 dl fullkornspasta, 1 gulrot, 1 paprika, 1 tomat, en bit av brokkoli, blomkål, rødbet, squash, salat, aubergine, purreløk, sukkererter, spinat, agurk og asparges.
1 dl kaldpresset olivenolje
Harde grønnsaker kokes sammen med fisk og pasta. All maten blendes godt i en kraftig blender, før den siles. Blenderen jeg bruker heter RAW pro X 6000.
Når man gir sondemat så er det viktig å bruke nok tid på hver sprøyte (60 ml). Jeg bruker ca 20-30 sekunder per sprøyte, noe som går mye fortere enn automatisk matpumpe som jeg vet at andre bruker, dvs de som bruker sondemat fra helsevesenet.
Det er viktig å begynne og avslutte med en sprøyte vann, med sondematen imellom. Dette pga at det vil bli dårlig lukt fra peg’en hvis man setter en slange full av sondemat rett i peg’en, eller tar av slangen med mat i, blir det gris i peg’en. Peg’en renses med en 5 cm kompress dynket i saltvann, og etterpå setter man på en rund pads, for å beskytte peg’en mot bevegelser slik at den blir stabil. Når man gir sondemat med sprøyte som meg så har man et litermål med vann som man dypper matsprøyten i før man kobler sprøyten til slangen. Alt dette for å slippe grising, samt bruke mindre tørkepapir. Selve peg’en har jeg aldri hatt problem med, og jeg tror det skyldes det jeg har nevnt om renhold av peg’en.